臺北市立聯合醫院新聞稿發稿單位：臺北市立聯合醫院發稿日期：106年3月2日報 告 人：陽明院區 眼科 林育葳 主治醫師不甘視弱月亮的小孩 快樂學習白化症武士 在我們的社會上，有一群小朋友因為體內先天缺少黑色素，他們一出生就有白色的頭髮和皮膚，眼睛呈現紅色而且怕見強光。因為眼睛畏光，他們在夜間活動相對舒適，因此巴拿馬的印地安人給他們一個好聽的名字叫做「月亮的孩子」。 來自離島金門的董小弟弟是一位白化症患者，因為視力不良，學習上的障礙，經由班上同學家長介紹，特地搭機來台，求助於臺北市立聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center，VRC)跨專業團隊，尋求整合式專業服務。 個案管理師莊雨馨安排每周五上午的特約門診、詢問父母：小孩的特殊需求、瞭解個案特徵之後，董小弟弟由原本的抗拒到慢慢可以配合檢查。原來他有將近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光，黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良，雙眼眼球震顫，使得雙眼視力僅有0.1。在專業醫師的眼疾診斷與指導下，視光師耐心的驗光檢查與專業眼鏡處方，驗配師陳信宏專業特製的高度遠視眼鏡，愛盲基金會輔具評估師悉心評估與教導視覺輔具的使用及注意事項，董小弟弟的視力可以進步到0.4，並且快樂學習。 臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳指出，白化症可以發生在所有人種，但是較多出現於深色皮膚人種。白化症發生率為1/15,000~1/20,000，在台灣大約有2,000~3,000位白化症患者。患者由於身體中缺少了酪氨酸酶（tyrosinase，簡稱TYR），體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。身體中控制酪氨酸酶的基因位於第11號染色體長臂(11q14~q21)上，產生許多不同類型的白化症分類。在遺傳方式上，白化病是屬於隱性遺傳，也就是說，只有當個體為隱性合子(aa)時，才表現為白化症。通常白化症患者的父母外觀表現正常，其基因型為(Aa)是隱性基因的攜帶者，患者的兄弟姊妹之中也有1/4的發病風險。 在眼睛方面，患者黑色素產生異常，使得視網膜色素上皮(RPE)缺乏，而視網膜色素上皮是視網膜黃斑部發育所必須，因而造成白化症患者視力不良。此外，白化症患者常見有屈光上的異常，包含了遠視、近視以及散光，另外斜視以及眼球震顫也不少見。因為這些因素，患者多有弱視問題，看近看遠都有障礙，建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正，以期刺激視力發育。 林育葳說，有些嚴重的個案則因為視力發育的黃金期已經過了，即使經過矯治，但其視力仍在法定盲人的範圍之內，必需接受視障者的特殊教育。中華民國視障教育學會理事長何世芸特教老師特別強調，視障特教學生的定期眼科追蹤，非常重要，國內醫療亟需成立低視力門診，服務視障個案醫療需求。 此外，林育葳強調，由於缺乏黑色素的防護，患者的皮膚及眼睛極容易曬傷，日久可能導致皮膚癌或視神經傷害，所以應該要避免陽光直接曝曬，可以戴遮陽帽、穿長袖、長筒衣褲，並戴包覆式的濾光鏡或偏光鏡（視障生有社福補助）。若經檢查確定有視障，除了應該接受矯正之外，其學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具，例如：社福補助的擴視機。也因為眼睛看不清楚，白化症患兒上課主要是靠耳朵聽，學習對於這群小朋友來說是個壓力的存在，這需要公衛、社福、教育以及醫療體系的共同合作，讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。 巴拿馬的印地安人免除了「月亮的孩子」在白天大太陽底下的粗活，但也使他們喪失武士資格，實際上，白化症絕大多數患者的智能完全正常。他們需要我們的了解、關心與支持，讓他們有機會在社會上立足，以發揮自己的聰明才智，活得快樂而有尊嚴。
資料來源：臺北市政府 - 市府新聞稿
資料來源：臺北市政府 - 市府新聞稿
發佈日期: 2017-03-02
新聞分類: #台北市
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